2021年09月20日 09:50
【科學快訊】
性功能正常，卻難有自己的孩子
楊小文嫻熟地拆開藥品包裝，撕去貼紙，把藥片換裝到普通藥物的瓶子裏。患上無精症的他知道，偽裝的藥品背後，是他羞於啟齒的病狀，難以釋懷的缺憾。
除了醫生外，他不和其他任何人交流病情。
在沒確診之前，楊小文經常和女友吵架。確診之後，他們反而很少吵了。女友很愛他，甚至願意為他試管或丁克，但時間一長，兩人感情也在瑣事的拉扯中被消磨殆盡，最終分道揚鑣。
「如果我沒有這個病，我也許會挽留她。」楊小文說，「這條路很艱難，不要說她以後會不會後悔，雙方的家庭也是一個問題。」
無精症，連同弱精症、少精症、精子無力症等，屬於男性不育症的範疇。這些男性通常性功能正常，卻很難擁有自己的孩子，自卑、敏感、內疚，不願與外人道，親密關系也可能隨時變得搖搖欲墜。
無精症在男性中的發病率約為1%~2%，在不育男性中占10%~15%，並不算罕見。但無精症的男性群體仿佛隱匿於現實生活中。
生殖科室外
如果不是那次常規檢查，楊小文可能早已和女友組建了家庭。
他在上海一家互聯網公司做產品經理，2018年一次體檢中他的激素水平顯示失常，他本以為是熬夜所致，沒想到醫生當時說了句，「只有‘太監’才這樣。」
他想的是「可能（性功能）那方面退化了，但後來想（性生活）沒問題就還好。」
不過，他還是跑去複查了，一個人排在長長的掛號隊伍裏發呆。排在前面的一對伴侶，男的拿著檢查報告，搖搖頭說「還是沒有」，女的安慰說沒事。或許是在腦中預演過這樣的場面，楊小文拒絕了女友陪同複查的好意，他覺得遇到這種事應該「獨立承擔」，至多希望「有個樹洞讓自己消化一下」。
楊小文低著頭，尋思著護士會不會在候診區直呼其名；其他科室外的人會不會用異樣的目光看他；醫生問診時，會不會令他羞恥。
護士平和地叫了號，醫生更是勸他看開。雖然尷尬的狀況沒有出現，但最終知道是青春期偶發的腮腺炎剝奪了他的生育能力，他還是止不住難過，「人生第一次這麼崩潰」，他成了無精症患者。
同樣患過腮腺炎的譚千在北京順義的一家醫院裏得知自己有無精症，「心情特別沉重，就擔心他們的診斷是對的」。他又先後換了四五家醫院檢查，「每次我去之前還有一絲希望，可能別的醫院查不到（精子），這家醫院能查出來。」
他希望自己擁有這份僥幸，因而他能承受漫長的等待。「我可能今天就查了一項，十幾天才能排到另一項。」他不斷調休去檢查，光在一家醫院的檢查就耗時一個月，「我只不過就想盡快把這個病看好，我就想怎麼能快點排到我……都在想這些事情。」
相比其他無精症患者，張洋覺得自己還有希望，「60分及格，我現在就是55分、56分那樣子，但也差不多了」。
2019年初，張洋和女友去做孕檢時，查出身體異常。他才回想起，讀書的時候，他就發育比別人慢，是班裏個頭最矮的男生。換了五次醫院後，張洋最終被確診為精索靜脈曲張引發的弱精。
他每月按時去醫院，經常遇見拿著同樣診單的人，他們有的在哭，有的在抱怨。有一次，張洋到醫院檢查，排隊候診的一個女生說，「我每個月都來，每個月來看」，而跟她一起來看病的都懷孕了，甚至有個孩子都一歲了……他聽到覺得很心酸，「同情她，也同情自己」，療程像是未知數。
男性不育症發病率達10%-12%，除精索靜脈曲張、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、內分泌紊亂、遺傳疾病、免疫因素等明確原因外，還有30%-40%的患者發病原因不明。張洋像報菜名一樣列出十幾項他在網上學習到的影響因素。熬夜、抽煙喝酒等不良生活習慣，輻射高溫的工作環境、家庭遺傳等都會影響到精子質量。
默默治療
在楊小文的既有觀念裏，他體能達標、沒有遺傳病史，和這個病是不搭邊的。
剛開始時，他很著急，想了各種辦法，去了很多醫院檢查、治療，希望有一絲治愈的可能。他斷酒、戒煙，經常運動，過上了更自律的生活，甚至減少了社交活動。
朋友驚詫於他戒除煙酒時突如其來的意志力，同時也為他愁容滿面卻一聲不吭而擔憂，還以為他得了癌症，卻不告訴他們。
半年的體能訓練，楊小文增肌了三十斤，但精子質量水平卻絲毫沒有好轉。他這才確信，這個疾病和運動、身體素質沒有多大關系。他吃了三個月的藥，花了三千塊錢，仍然沒有任何效果。
楊小文有一個姐姐和一個哥哥，姐姐已經結婚生子，父母著急哥哥的婚事，還沒來得及管他。在檢查之前，他尚未對生育有過規劃，「感覺理所當然，結婚了就一定會生孩子。」
醫生告訴他，實在想要自己的孩子，可以試試顯微取精，如果有精子，就可以做試管。如果沒有精子，可以嘗試供精，即取用其他人的精子。
患有弱精症的張洋寄希望於恢複自己精子的活性，手術是可能有效的解決途徑。
2019年10月，張洋做了精索靜脈曲張手術，花了一萬兩千塊錢。手術過後，醫生告訴他，他的身體狀態明顯好轉，精子的活力也提升不少。他感到充滿了希望。
兩年多的時間，張洋做手術和吃藥一共花費了五萬多元，家裏支持了兩萬塊。他在東莞的一家作坊，做注塑機加工，一個月工資3800元，除去500元的房租，每去一次醫院要花費一半工資。有時生活費不夠，他不得不向當時的女友伸手借錢。
為了節約錢，他在淘寶上買生姜片補氣，到診所買中藥吃。中藥很難吃，他逼著自己下咽，想嘔。不過，最難受是尿道清洗，做完小便帶血，痛得他不敢上廁所。
張洋曾經計劃著24歲一定要有小孩，現在計劃已經延期了兩年。同村年齡相仿的人生了小孩，張洋的父親會特意打電話告訴他，間接地暗示他要努力。有時父親提到的人他根本不認識，但他還是感到了來自父輩的壓力。
想有個孩子
譚千關系特別好的四五個朋友都已結婚生子，有的還是二胎，聚在一起的時候基本都在討論孩子。他缺少「人父」的體驗，就在一邊聽著，插不上嘴。看到人家在朋友圈發孩子的照片，他會點贊。
剛確診無精症那會兒，譚千經常失眠，整晚整晚睡不著。有一次，他坐在地鐵上，女友站著，看到他頭上幾處頭發掉光了。他才知道自己一夜之間斑禿了，治療了一年頭發才長出來。
有時候走在路上，他會盯著路過的小朋友一節一節的胳膊看，發呆。2019年春節，他在外工作四年來第一次回家過年，一天的假期都花在了陪哥哥的女兒玩玩具上，「回答一些天真的問題，我覺得很有意思」。
「我特別想要小孩，」譚千說，孩子代表著家的歸屬感。
醫生告訴他，還可以嘗試做穿刺和試管手術來要一個孩子，但這需要男女雙方的配合。譚千有了希望，女友對這件事卻很回避。她一直擔心生育的痛，譚千做了很久的思想工作，甚至想過走地下代孕的路。
當時他不清楚地下代孕的性質和具體的流程，「當時說的是八萬多……代孕只要包裏拿錢就行了吧？」一直以來，他不抽煙也不喝酒，沒有什麼特別的愛好，錢都攢了下來。他甚至把生孩子這件事情放在買房、生活之前。
代孕可以繞開生育的苦，但是中介告訴他們代孕仍然需要給女方打促排卵針、取卵，譚千的女友就退縮離開了。
溝通很艱難，雙方僵持不下。譚千提（體外受精）手術，女友不同意。譚千提分手，女友也不同意。
有一次，「她要死要活了，還說不就是孩子嗎，咱們去醫院查……今天就去醫院做手術。」兩人到醫院門口，停好車，要掃碼登記的時候，她又反悔了，說畢竟還沒結婚，就算了。於是，車在醫院門口轉了一圈，又開回去了。
在這種反複中，譚千很痛苦，「我只是想過一種正常人的生活」，「女朋友鬧脾氣就可以走。有孩子，起碼孩子需要我，我會被需要。」他這麼說。無法擁有自己的孩子，兩人的未來搖擺不定。
縹緲的「家」 ；
幾個月前，譚千終於下定決心和女友分手。在北京擁擠的地鐵上，他突然覺得自己「孤獨得像流浪狗一樣」，「在垃圾桶旁邊」。
在寄宿學校長大，十幾歲外出打工，譚千對家庭有很強烈的向往。以前，譚千總是掐點下班，如果需要加班，他會選擇在家加班。「因為我知道家裏有人在等我，我把電腦一關就哐哐往家跑。」
「那是我覺得過得最好最快樂的一段時間了。」譚千回憶，現在他一個人住，空閑時就做做菜，然後看著它涼掉。
他和女友感情很好，但女友父母不同意。得知他有無精症後，更是不停打電話催他們分手。
一開始，他們以他在北京沒有房子為理由。為了滿足要求，譚千東奔西跑談下順義一間40平的二手房。房子的首付是由譚千的父親以兒子結婚為目的贈予。然而，那邊又提了新的要求——北京戶口。譚千又開始奔波。
雖然譚千覺得為上戶口而上戶口這件事很荒謬，他還是盡力去做了。後來，房子沒買成，戶口沒落成，兩人的關系也告吹。
父親催他回石家莊結婚，和他一起來北京的朋友也漸漸離開。他想過放棄北京的工作，過一種更輕松的生活。但當真的回到家鄉，他卻感到陌生。那裏的工作和生活節奏，生活環境都讓他不適應。
他最終選擇一個人留在北京。春節前，父親特意來北京看他，再一次勸他回老家，找個石家莊姑娘結婚。他依舊沒有告訴他，自己是「無精症」，很難找到結婚對象。他覺得「不孝有三，無後為大」，「生孩子是一種責任，孩子是一個家的責任」。
前一段時間，學生時的女友突然聯系上他。對方離了婚，還帶著一個小孩。譚千小心翼翼地問：你在北京嗎？我去找你？對方沒有回複他。
父母最近頻繁給楊小文約相親，但他卻很糾結。他們自然不會提他的病，但楊小文自己卻不能不說。交往的沉沒成本太大，他害怕他開口說了就是結束，更害怕走了九十九步後的放棄。
開始的時候，他還會定期做檢查，但後來他就不去了。把藥停了之後，他拒絕了相親，也不再看這方面的消息。
在群裏等待上岸
在現實中消失的男性不育症患者，在線上也難尋蹤跡，除了問答社區和患者論壇有案例陳述，在社交媒體上與不育症最相關的信息是治療和試管嬰兒廣告。微博、豆瓣等公開社群中，男性不育症的相關社群寥寥無幾。在社交媒體男科專家賬號的評論下，留言以女性居多。
「求好運」是李凱建的男性不孕症的微信病友群，二維碼引流入口發在日增帖量個位數的論壇上。在起群名時，用「孕」的諧音「運」代替，也討個彩頭。他審核完對方的病曆卡後，再把人拉進群，現在群友已有兩百多人。
被「收留」的男人們在這裏插科打諢，互相幫助，宣泄一些別處不可訴說的苦悶。
李凱說，群裏的人為了保護隱私，很多都用小號入群，也不會透露自己的個人信息。對於他們來說，這種無法言說的疾病和其導致的壓抑，可以在這裏得到釋放：他們在群裏分享家庭瑣事和治療進展。
時間一長，病友群就會混入一些騙子和醫托，通過私聊推薦各種藥品和方法。在病友群裏，提醒群友關掉私聊的權限的公告長期被置頂。
私聊被認為是有目的性。通過私聊問到病情，通常會收獲到「你這個是違法行為」為開頭的回複和拉黑。但通過群聊天詢問病情，則會收獲到認真的回答。
松散的關系讓病友們更安心。群裏有發診療單的、驗孕試紙的、相親對象的照片等，但沒有人發過自拍，也沒有人說自己的名字。
他們在網上相親、聊天，一個群友說，「我連名字都是假的，我和她（網友）說我姓王」，他的群Id是「活力75向前59密度78」。活力、向前和密度是評價精子質量的指標。
有人失控自殘後在群裏發了一張在醫院清創的圖，手臂用刀子劃得很深。「不是剛做完手術，又吵架？」群友們湊熱鬧般地關心。病友心理失衡，他們早已見怪不怪——張洋不久之前還在群裏直播砸結婚照，因為他前任來家裏拿東西的時候不屑帶走。
有的群友有了孩子「上岸」了，有的在苦苦掙紮或陷入等待。
妻子剛懷孕的時候，群友邱林說恨不得她下周就生，但一段時間沒見之後，他改了說辭：「太累了，大家考慮清楚要不要生。」
他的孩子體弱，常常半夜哭鬧。有陣子孩子皮膚過敏、咳嗽和流鼻涕，他熬了幾個大夜在醫院守著。他已經開始擔憂孩子上學的事了，看樣子，做父親要愁的東西比當病人愁的更多。
群友馬程以前不喜歡做父親，覺得養小孩太辛苦了。自檢查出身體問題後，他去做了三次精液檢測，結果每況愈下。慢慢地，他擔心自己後悔，也許某一天，自己也想要做父親，想要有一個自己的小孩。他最終選擇了冷凍精子。
張洋看到群裏不時有人把ID從精液質量指數改為「x年x月生一胎」，他很羨慕，期待自己的這一天到來。
楊小文開始有了接受丁克的想法，他在豆瓣發帖，想找有不孕意願的姑娘一起走下去。
譚千因為前女友對婚姻、生育的反複備受折磨，他時常懷疑是不是自己做得不夠好。他加入了豆瓣女權小組，還看了一些關於女權的電影，對照自己的行為。他現在心態放開了些，希望未來能遇到有緣人，「想過找單親媽媽一起生活，不是我的小孩也沒關系。」但幾次同單親媽媽的交往受挫後，譚千又開始了觀望。
（為保護受訪者隱私，文中出現的人物均為化名。）
來源：澎湃新聞
責編：汪航
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制版：舒茜
