2022年06月06日 10:00
【科學快訊】
1953年，PHS的Walter Edmondson醫生正從喬治亞州梅肯縣Milstead村莊的塔斯基吉梅毒實驗被試身上抽取血樣。（圖片來源：National Archives/Public domain）
塔斯基吉梅毒實驗是美國醫學研究史上最殘忍不堪的一頁，被塵封40年的真相雖然早已公布於世，但它帶來的教訓卻依然值得我們回味。
作者 | Jennifer Ouellette
翻譯 | 彭容
審校 | 二七
今年是《紐約時報》曝光塔斯基吉梅毒實驗（Tuskegee Syphilis Study）50周年。在1972年真相公之於眾前，這場在美國阿拉巴馬州塔斯基吉周邊地區開展的人體實驗已經進行了40年。
實驗對象是一群對醫學幾乎一無所知的黑人男性，其中約400人感染了梅毒。所有人都被告知他們正在接受治療，但事實上他們沒有得到任何治療——負責這項實驗的研究人員故意不采取治療措施，以便觀察梅毒的發展情況。
這項實驗曝光後，引發了公眾對知情同意權的激烈討論，最終推動了一系列法規的出台。如今，塔斯基吉梅毒實驗已經成為倫理學的一個重要案例。近日，一篇發表在《美國呼吸與危重監護醫學雜志》的新論文試圖重新討論公眾對這一實驗的認知，以及如何防止類似事件再次發生。
論文作者馬丁·托賓（Martin Tobin）表示：「醫學研究人員需要了解的關於倫理研究的一切，都包含在塔斯基吉的故事中，它比一本關於知情同意的講義更有教育意義。」
1953年，David Allbritton醫生、Eunice Rivers護士和Walter Edmondson醫生在喬治亞州梅肯縣進行年度總結。（圖片來源：National Archives/Public domain）
梅毒之害
與許多同樣存在倫理問題的研究項目不同，塔斯基吉實驗之所以引人注目，是因為它不是秘密進行的——它得到了許多醫學界著名領導人的全力支持。1932年，美國公共衛生局（PHS，美國疾病控制與預防中心的前身）性病部門的主任托利弗·克拉克（Taliaferro Clark）提出了這項實驗的初步想法。
克拉克讀到了1928年在挪威奧斯陸針對白人男性進行的一項研究。受這項研究啟發，他認為阿拉巴馬州梅肯縣貧困的黑人佃農會是一群合適的研究對象：他們中有很多人已經感染了梅毒。在當時，醫學界對梅毒有很多誤解，其中一項就是認為這種疾病的影響取決於患者的種族。克拉克計劃研究未經治療的情況下，黑人梅毒患者的病情會如何發展。
在召集被試的過程中，一位名叫尤妮絲·裏弗斯（Eunice Rivers）的黑人護士幫助研究者取得了黑人佃農的信任。作為參與實驗的交換，被試可以獲得免費體檢、免費往返交通、體驗日免費大餐和免費治療任何小病等諸多福利。裏弗斯還說服了許多家庭同意進行屍檢，以換取喪葬福利。
然而，研究人員向被試謊報了他們的病情：研究者告訴被試，他們正在接受「壞血病」（bad blood）治療，而不是梅毒治療。研究者還隱瞞了治療方案：起初，他們提供的藥物就毫無治療效果；即使在實驗開始十餘年後，醫學界已經發現青黴素對梅毒有良好療效，並且青黴素已經廣泛應用於梅毒治療時，被試仍在服用毫無治療效果的假藥片。為了獲得更多的研究數據，研究者甚至謊稱單純觀察症狀無法准確診斷病情，因此要求被試接受痛苦的腰椎穿刺。
1933年，Jesse Peters醫生和Eunice Rivers護士對一名身份不明的受試者進行腰椎穿刺。（圖片來源：CDC/Public domain）
的確曾有幾位醫生表達了對該研究的倫理擔憂，但他們的警告卻被忽視了。1965年12月，研究員彼得·巴克斯頓（Peter Buxton）采訪了幾位被試。不久後，他寫信給美國疾病預防與控制中心（CDC），對塔斯基吉研究表示「強烈的道德擔憂」。CDC邀請他在亞特蘭大舉行的會議上討論此事，但在會上，CDC的約翰·查爾斯·卡特勒（John Charles Cutler）醫生對巴克斯頓大加斥責。巴克斯頓沒有氣餒，他在1968年11月再次寫信給CDC。這一次，CDC的主任戴維·森傑爾（David Sencer）在次年2月成立了一個「藍絲帶」小組，專門討論該實驗的倫理問題。小組的討論結果是，這項研究對科學至關重要，因此支持相關研究者繼續采取不予治療的實驗方案。
最終，巴克斯頓聯系了媒體。1972年7月25日，《華盛頓明星報》報道了這一新聞，次日，該新聞登上了《紐約時報》頭版。在公眾的強烈抗議下，CDC特別設立了一個專家小組進行進一步調查。最後，1972年10月，在實驗開始40年後，塔斯基吉梅毒實驗才被終止。然而此時已經有28人直接死於梅毒，100人死於梅毒並發症，40名被試的妻子被感染，19名兒童出生時即感染了梅毒。1997年，時任美國總統比爾·克林頓代表美國政府向受害者發表了正式道歉。
托賓說：「塔斯基吉梅毒實驗持續了40年，許多人對此都負有責任，但醫學界負有主要責任。一些可怕的醫學實驗是秘密進行的，但塔斯基吉梅毒實驗並非如此。36年來，CDC的研究者在高知名度的醫學期刊上發表了15篇相關文章，詳細描述了梅毒在未得到治療時帶來的致命危害。即使對沒有閱讀完整文章的醫生來說，諸如《未經治療的塔斯基吉梅毒研究：觀察的第30年》（The Tuskegee study of untreated syphilis： the 30th year of observation）的標題也足以引起關注。然而，沒有一位醫生對該實驗發表任何批評。」
毫無悔意
卡特勒是在後期加入該實驗項目的，當他在1993年PBS Nova關於塔斯基吉梅毒實驗的紀錄片中出鏡時，沒有表現出一絲悔意，並堅稱患有梅毒的被試必須停止治療，因為治療會幹預實驗結果。他還表示，他一直「強烈反對」結束這項研究，並堅稱被試「為他們的種族做出了貢獻」。
在這40年期間，塔斯基吉梅毒實驗並不是唯一一項存在嚴重倫理問題的性病研究。1946年-1948年，卡特勒還參與了其他實驗，其中一項實驗故意讓危地馬拉人感染梅毒和淋病，再提供治療，以評估治療方案的效果。最初，研究者讓囚犯與患病的妓女發生性行為，但隨後他們認為這種傳播方式不夠高效。因此，研究者開始對危地馬拉的士兵、精神病患者和孤兒院的兒童人工接種病原體。
這項實驗於1948年12月突然結束，結果從未發表，但卡特勒在研究結束40年後將自己的筆記捐給了匹茲堡大學。2009年，曆史學家蘇珊·雷弗拜（Susan Reverby）出版了《走進塔斯基吉：臭名昭著的梅毒研究及其遺產》（Examining Tuskegee： The Infamous Syphilis Study and its Legacy）一書。她在寫這本書時偶然發現了那些文件，而有關這些研究文件的新聞最終也傳到了CDC和白宮。
作為回應，時任美國總統奧巴馬成立了一個由國際專家組成的美國生物倫理問題研究總統委員會（Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues）。2011年9月，該委員會發布報告稱：「危地馬拉的實驗涉及不合情理的違反基本倫理的行為，即使根據研究人員自己對當時醫學倫理要求的認識來判斷也是如此。」隨後，奧巴馬正式向時任危地馬拉總統阿爾瓦羅·科洛姆（Alvaro Colom）道歉。
站在良知邊緣
在塔斯基吉梅毒實驗和危地馬拉實驗中，研究人員清楚地知道實驗存在倫理問題。但他們用「促進科學發展」為借口，將他們的所作所為合理化。在論文中，托賓引用了一位PHS調查員寫給卡特勒的信，信中講述了他與時任美國衛生部長托馬斯·帕倫（Thomas Parran）就危地馬拉實驗進行的一次對話：「你知道，帕倫對這個項目非常感興趣，當他說起‘我們不能在這個國家做這樣的實驗’時，他還愉快地眨了眨眼睛。」
因此，盡管托賓對現有法規持支持態度，但依然認為這些法規不足以徹底杜絕類似塔斯基吉的情況：「強烈的道德感和在遭到反對時捍衛這些道德的品格和內在力量，並不是單靠法規就能實現的。」對於醫務工作者，托賓認為要從專業指導開始：「教孩子們分辨是非是父母的義務。同樣的情況也適用於任何指導年輕人開始研究生涯的導師。」
托賓在其漫長的職業生涯中培養了數十名年輕的研究人員，他說：「相較於導師給出的口頭建議，學生們能從導師的行為中學到更多東西。剛入門的研究者在建立職業道德標准時的一個重要因素，就是觀察導師不會跨越哪些界限，以及為什麼導師不會跨越這些界限。塔斯基吉梅毒實驗中最令人難以置信的一點是，一名普通研究員尚能看到這項研究的道德問題，但是受教育程度遠高於他的幾位外科主任、疾控中心主任和美國頂尖醫學院教授卻看不到。」
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